我們正在進入“體聯(lián)網(wǎng)”時代：通過一系列可植入、可吞咽或可穿戴設(shè)備，收集我們的身體數(shù)據(jù)。
結(jié)果是產(chǎn)生了大量與健康相關(guān)的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)可以改善世界各地人們的健康狀況，事實證明這些數(shù)據(jù)對抗擊新冠肺炎疫情至關(guān)重要。
但是，從隱私問題到實踐障礙，要想釋放這一技術(shù)的潛力，我們必須應(yīng)對諸多風(fēng)險與挑戰(zhàn)。
在上海公共衛(wèi)生臨床中心的特別病房，護士使用智能溫度計來檢查新冠肺炎患者的體溫。每個人的體溫都被傳感器記錄下來，以減小接觸感染的風(fēng)險，并將數(shù)據(jù)發(fā)送到觀察儀表板。數(shù)據(jù)異常會觸發(fā)醫(yī)護人員警報，然后醫(yī)護人員可以迅速進行干預(yù)。收集的數(shù)據(jù)還讓醫(yī)護人員能夠分析一段時間內(nèi)的趨勢。
智能溫度計是由硅谷的一家初創(chuàng)公司VivaLNK設(shè)計的，也是體聯(lián)網(wǎng)(眾多數(shù)字產(chǎn)品和服務(wù))徹底改變醫(yī)療保健行業(yè)的有力示范。物聯(lián)網(wǎng)通過將日常物品連接到互聯(lián)網(wǎng)而改變我們的生活、旅行和工作方式，現(xiàn)在是時候讓我們的身體也實現(xiàn)互聯(lián)了。這意味著通過可植入、可吞咽或簡單的可穿戴設(shè)備收集我們的物理數(shù)據(jù)，從而生成大量與健康相關(guān)的信息。
其中的一些解決方案(例如健身跟蹤器)是物聯(lián)網(wǎng)的擴展。但是，由于體聯(lián)網(wǎng)以人體和健康為中心，它也帶來了一系列機遇和挑戰(zhàn)——從隱私問題到法律問題再到道德問題。
連接我們的身體
體聯(lián)網(wǎng)看起來就如同未來主義，但許多人已經(jīng)通過可穿戴設(shè)備實現(xiàn)了互聯(lián)。到2018年，僅智能手表就已發(fā)展成為一個價值130億美元的市場，預(yù)計到2021年將再增長32%，達到180億美元。智能牙刷甚至是梳子也可以實現(xiàn)追蹤個人護理和行為模式。
對于衛(wèi)生專業(yè)人員，體聯(lián)網(wǎng)為有效監(jiān)測和治療的新時代打開了大門。
2017年，美國聯(lián)邦藥品管理局批準美國首次使用數(shù)字藥丸。數(shù)字藥丸包含可攝入的微小傳感器以及藥物。吞咽后，傳感器會在患者的胃中激活，并將數(shù)據(jù)傳輸?shù)剿麄兊闹悄苁謾C或其他設(shè)備。
2018年，加利福尼亞州的醫(yī)療服務(wù)提供商Kaiser Permanente啟動了針對心臟病康復(fù)患者的虛擬康復(fù)計劃?；颊咄ㄟ^智能手表與其護理服務(wù)提供者共享數(shù)據(jù)，從而實現(xiàn)更好的監(jiān)控，以及患者與醫(yī)生之間更緊密、更連續(xù)的關(guān)系。由于這項創(chuàng)新，康復(fù)計劃的完成率從不到50%上升到87%，還伴隨著復(fù)發(fā)率和成本的下降。
通過此類技術(shù)收集的大量數(shù)據(jù)正在增進我們對人類行為、生活方式和環(huán)境條件如何影響我們健康的理解。它還將醫(yī)療保健的概念從醫(yī)院或外科手術(shù)擴展到日常生活。這一舉措在對抗新冠肺炎疫情中至關(guān)重要。跟蹤癥狀可以幫助我們阻止病毒的傳播，并迅速發(fā)現(xiàn)新病例。研究人員正在研究從智能手表和類似設(shè)備收集的用戶心律和呼吸數(shù)據(jù)，追蹤分析，以實現(xiàn)病毒感染警報。
同時，這項復(fù)雜且不斷發(fā)展的技術(shù)也對人們提出了新的監(jiān)管挑戰(zhàn)。
什么算作健康信息？
在大多數(shù)國家/地區(qū)，對關(guān)于個人健康的信息(例如病歷、血液或組織樣本)都有著嚴格的規(guī)定。但是，這些常規(guī)性法規(guī)通常無法涵蓋通過體聯(lián)網(wǎng)生成的新型健康數(shù)據(jù)，以及收集和處理這些數(shù)據(jù)的實體。
在美國，1996年的《健康保險攜帶和責(zé)任法案》(HIPPA)是健康數(shù)據(jù)監(jiān)管的主要法律，僅適用于醫(yī)療服務(wù)提供者、健康保險公司及其商業(yè)協(xié)會。它對“個人健康信息”的定義僅涵蓋這些實體所持有的數(shù)據(jù)。事實證明，這個定義無法適用于體聯(lián)網(wǎng)時代?？萍脊粳F(xiàn)在還提供與健康相關(guān)的產(chǎn)品和服務(wù)，并收集數(shù)據(jù)。弗吉尼亞大學(xué)健康法教授瑪格麗特·賴利在一次采訪中指出，HIPPA法案并未涵蓋來自消費者可穿戴設(shè)備的大量數(shù)據(jù)。
另一個問題是，當(dāng)前法規(guī)僅關(guān)注數(shù)據(jù)本身是否敏感，而不關(guān)注這些數(shù)據(jù)是否可用于生成新的敏感信息。例如，在醫(yī)院的血液檢查結(jié)果通常會被歸類為敏感數(shù)據(jù)，因為它會透露有關(guān)個人健康的私人信息。但是今天，各種各樣的看似不敏感的數(shù)據(jù)也可以通過數(shù)據(jù)分析得出關(guān)于個人健康狀況的推論。哈佛大學(xué)法學(xué)院教授格倫·科恩稱，即使是根本不涉及健康的數(shù)據(jù)(例如雜貨店的購物清單)也可以用于此類數(shù)據(jù)分析與健康推論。結(jié)果，常規(guī)性法規(guī)可能無法覆蓋敏感和私有數(shù)據(jù)，因為它們在經(jīng)過處理前看起來并不敏感。
數(shù)據(jù)風(fēng)險
識別和保護敏感數(shù)據(jù)很重要，因為它會直接影響機構(gòu)和其他人對待一個人的方式。借助大數(shù)據(jù)分析，每個人無數(shù)的日常行動和決策，最終都可以被納入健康狀況分析。拋開傳統(tǒng)的醫(yī)療保健提供商，這些數(shù)據(jù)也可以由科技公司或其他實體創(chuàng)建和維護。沒有適當(dāng)?shù)姆煞ㄒ?guī)，這些健康數(shù)據(jù)也可能被出售。同時，來自體聯(lián)網(wǎng)的數(shù)據(jù)也可用于預(yù)測和推斷，從而影響個人或團體的醫(yī)療、保險和就業(yè)資源獲取。
伯克利法律與技術(shù)中心主任詹姆斯·登普西說，這一現(xiàn)狀可能會導(dǎo)致不公平待遇。他警告將此類數(shù)據(jù)用于保險和就業(yè)決策時可能存在歧視和偏見，受影響的人甚至可能都沒有意識到這一點。
一種解決方案是更新法規(guī)。牛津互聯(lián)網(wǎng)學(xué)院的兩位學(xué)者桑德拉·沃克特和布倫特·米特爾施塔特提出，數(shù)據(jù)保護法應(yīng)更多地關(guān)注數(shù)據(jù)的處理方式和原因，而不僅僅是數(shù)據(jù)的原始狀態(tài)。他們主張所謂的“合理推理權(quán)”，這意味著將個人的數(shù)據(jù)僅用于合理的、社會可接受的推理權(quán)利。這將涉及制定相關(guān)標準，包括從個人數(shù)據(jù)中推斷某些信息(包括其當(dāng)前或未來的健康狀況)是否具有社會可接受性、是否具有侵入性。
實際問題
除了對隱私和敏感度的關(guān)注外，在處理由體聯(lián)網(wǎng)生成的龐大數(shù)據(jù)方面還存在著許多實際問題。由于缺乏安全性和數(shù)據(jù)處理方面的標準，因此不同來源的數(shù)據(jù)很難進行合并，也很難將其用于進一步研究。不同的國家和機構(gòu)正在試圖共同解決這一問題。自2016年以來，電氣與電子工程師協(xié)會(IEEE)及其標準協(xié)會一直與美國食品藥品管理局(FDA)、美國國立衛(wèi)生研究院以及大學(xué)和企業(yè)等利益相關(guān)方合作，以解決安全和健康互聯(lián)的可操作性問題。
隨著體聯(lián)網(wǎng)擴展到我們生活的方方面面，我們也將面臨一系列新的挑戰(zhàn)。但是，我們也擁有前所未有的機會來改善我們的健康和福祉，并挽救無數(shù)生命。在新冠肺炎疫情期間，利用體聯(lián)網(wǎng)這一機遇并找到應(yīng)對挑戰(zhàn)的方法，比以往任何時候都更為緊迫。這依賴于政府機構(gòu)與立法機構(gòu)、私營部門以及民間組織的通力合作，創(chuàng)建一個健全的治理框架，并將數(shù)據(jù)推理納入數(shù)據(jù)保護領(lǐng)域。制定具備互通性和安全性的技術(shù)和法規(guī)標準，對于釋放這些新數(shù)據(jù)的潛力也至關(guān)重要。體聯(lián)網(wǎng)這一問題的關(guān)鍵是跨界和跨部門合作，以充分實現(xiàn)這一迅速發(fā)展技術(shù)的巨大利益。
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